”Utan vetskap om genfelet vore jag inte här”

Om du misstänker att du bär på en genmutation som disponerar för cancer, gå på undersökning. Efter det är det mycket man kan göra, säger Eija Porspakka, som haft ärftlig bröstcancer.

Eija Porspakkas (53) mor fick bröstcancer på 1980-talet, och två mostrar avled i samma sjukdom. I släkten hade de också två män som insjuknat i bröstcancer. När sedan också Porspakkas syster fick diagnosen när hon var 42, gjordes det ett gentest på henne där man fann genmutationen BRCA2. Då år 2010 kontaktade de också Eija och hon fick via ett blodprov veta att hon bär på samma genfel.

”Nu vet jag att jag utan den informationen inte hade suttit här”, säger Porspakka.

På grund av genfelet kallas hon varje år till magnetkameraundersökning av brösten. Samtidigt görs det mammografi och en ultraljudsundersökning.

Porspakka övervägde en förebyggande bröstoperation. Ingreppet diskuterades mycket i medierna när den amerikanska skådespelerskan Angelina Jolie, som bär på genmutationen BRCA1, hade låtit göra det. Vid en bröstcanceroperation avlägsnas ofta endast tumören eller endast ett bröst. Vid profylaktisk kirurgi avlägsnas bägge brösten och lymfknutor från båda armhålorna.

År 2015 hade Eija Porspakka redan psykiskt förberett sig på en operation, men hann aldrig åtgärda saken.

”Vid 2016 års kontroll syntes det något alarmerande på magnetbilden, och provbitar togs från vänstra bröstet”, berättar Porspakka.

Det visade sig vara cancer som inte hade hunnit orsaka några symptom, frånsett lindrig trötthet, trots att den var aggressiv och redan hade spridit sig till lymfkörtlarna. Utan de årliga kontrollerna hade den sannolikt spritts ännu mera.

”Jag känner mig hel”

I samband med att bröstet avlägsnades fick Eija Porspakka ett nytt bröst uppbyggt av sin egen magvävnad och hon fick både kemoterapi och strålbehandling.

Kemoterapin var jobbig. Särskilt CEF-kombinationen orsakade trötthet och muskelsmärta. Som särskilt skrämmande upplevde Porspakka den psykiska känslan när hon var medveten om att giftiga ämnen spridde sig i hela kroppen.

”Några dagar efter behandlingen var både tankar och hjärna som i dimma.”

Särskilt mycket illamående led hon inte av.

”Lyckligtvis har avlägsnandet av lymfknutorna från armhålorna inte gett upphov till dess värre symtom. Jag kan ändå inte särskilt länge bära något tungt med vänstra handen för armen svullnar och domnar.”

Eftersom samma genmutation är förknippad med en liten risk för äggstockscancer avlägsnades äggstockarna och livmodern, och senare även det andra bröstet i profylaktiskt syfte. Det ersattes av en rekonstruktion gjord av hennes lårvävnad.

”Trots operationerna kan jag säga att jag känner mig hel.”

Samma genfel upptäcktes hos dottern

Eija Porspakka har fyra barn, två pojkar och två flickor. Hon berättade för dem om genfelet strax efter att hon fått vetskap om det. Barnen var då 13–19 år gamla. Än så länge har endast dottern Anni Porspakka (27) gått och testat sig.

”Jag gick och testade mig i fjol och man konstaterade samma genmutation hos mig”, berättar Anni Porspakka.

”Det fick jag veta per telefon, och det kan inte ha varit rätt. Lyckligtvis var jag inte särskilt känslig i den här frågan. Jag ville bara veta. Det kändes inte alls så att Hjälp!”

Informationen om genfelet kom inte som en överraskning. Jag hade hela tiden haft en känsla av att jag bär på det. Det är okej. Det var bra att jag fick veta det så här tidigt, eftersom jag nu undersöks varje år.

Också Anni Porspakka har funderat på förebyggande operationer, eftersom det på ett avgörande sätt minskar risken för att insjukna och för att en ung människa återhämtar sig bättre från en operation.

”Det är ändå en verkligt stor operation. Eftersom jag är magert lagd går det inte att bygga upp nya bröst av min egen vävnad, utan man måste ta till implantat.”

Det är en lång process att ersätta ett bröst med implantat: man får en påse med vätska i bröstet som småningom fylls upp och först senare sätts implantatet in.

”Ännu är min livssituation inte sådan att jag kan koncentrera mig på den saken”, säger Anni Porspakka.

Det bästa på kursen var kamratstödet

Eija Porspakka arbetar som sjukskötare vid ett servicecenter i Suonenjoki. Hon har också en firma med namnet Duurissa (I dur) som tillhandahåller webbträning för cancerpatienter. Idén att starta ett företag fic hon när hon själv blev sjuk.

”I Finland är cancervården på topp, men jag insåg att det också behövs annat. Den som insjuknar funderar på i vilket skede av livet hen finner sig när en kris som den här inträffar. Vi tillhandahåller stöd till dem och också utbildning för yrkesutbildade personer och studerande inom hälso- och sjukvården.”

Hon har aktivt följt Cancerorganisationernas och patientföreningarnas diskussioner på sociala medier och är särskilt intresserad av ärftlighet. Via sociala medier hittade hon information om Cancerorganisationernas kurs för sådana  bärare av en ärftlig bröstcancergen som redan haft cancer. Kursen hölls år 2017 i Posthuset i Helsingfors kvällstid en gång i månaden, i några månader.

”Då bodde jag i Helsingfors. Vi hade en fantastisk grupp på kursen, vi har hållit kontakt också senare.”

Porspakka tycker att det bästa med en sådan kurs är kamratstödet.

”Alla var i stort sett i samma livssituation och alla hade barn. Det mest jobbiga har just varit att leva med vetskapen att ens barn kan få genfelet.”

När dottern Anni gick på test var mamman mera nervös än dottern för resultatet.

Eija Porspakka anser att ovissheten är slitsam. Det lönar sig inte att ensam kämpa med en sådan här sak, det är bättre att ta kontakt med läkare och gå på undersökning. När man får veta läget, är det mycket man kan göra.

”Forskningen går framåt i snabb takt. Jag hoppas att efterkommande generationer inte längre ska behöva uppleva det här utan att genfelet ska kunna rättas till.”

 

Text Tiina Pelkonen
Foto Tomi Westerholm