Ett gott liv ända till slutet

När det inte längre går att påverka sjukdomsutvecklingen på ett betydande sätt övergår man till palliativ eller symtomatisk behandling. Målet blir då att lindra symtomen och att slå vakt om patientens livskvalitet.

”Målet är att patienten ska kunna leva ett så aktivt liv som möjligt trots sin svåra sjukdom. Palliativ vård hjälper och stöder i det hänseendet, men det innebär naturligtvis också att man går mot livets slut. Utöver den symtomenliga behandlingen ges dessutom psykosocialt stöd. Det är viktigt att upprätthålla funktionsförmågan för att stärka en bra vardag”, säger läkaren Tiina Saarto.

Saarto är professor i palliativ medicin och arbetar dessutom vid HUS Cancercentrum på Palliativt centrum som hon också var med och grundade.

”Onkologen behandlar cancern medan vi mera fokuserar på att hjälpa patienten att leva med cancern. En del har fysiska problem som behöver lösas, andra psykiska. Vi sätter oss in i vad som ur patientens synvinkel kunde vara till hjälp. I samtal med patienten går vi igenom hur de själva kan underlätta sin situation. Till exempel bidrar motion och hjälpmedel till att upprätthålla funktionsförmågan. Det är också viktigt att uppmärksamma kosten, särskilt under cancerbehandlingarna, för att säkerställa ett tillräckligt energiintag”, säger Saarto.

Farhågor och förhoppningar

Patienterna har ett behov av att tala om vad som händer i slutet av deras sjukdom. Vanligtvis kan man stilla oron och rädslan. Samtal är ett effektivt läkemedel som också gör det lättare att strukturera saker och ting. Patienterna vill ändå inte belasta sina nära och kära, och de närstående tycker ofta i sin tur att det är svårt att tala om sina egna känslor inför patienten, eftersom de inte vill orsaka ytterligare lidande. Det är den yrkesutbildade personens sak leda in samtalet på de svåra frågorna.

”Vi brukar börja med att ta reda på hur patienten själv uppfattar sitt tillstånd och öppnar samtalet med tre frågor. Vi frågar vad patienten särskilt oroar sig för, är rädd för eller önskar sig. Vanligtvis är man mycket orolig för sina närmaste. Jag tycker att det är vackert att det ofta just handlar om andra människor och hur de mår. Många oroar sig också för sina husdjur”, säger Saarto.

Många önskemål går att uppfylla och man tar exempelvis hänsyn till att en patient vill stanna hemma så länge som möjligt. Önskemålen är vanligtvis rätt små i sig och kan vara lätta att uppfylla. Till exempel var det en kvinna som önskade att någon ännu en gång skulle lägga upp hennes hår på papiljotter och en annan önskade sig en promenad i höstskogen.

Smärtbehandlingen är effektiv

Döden som närmar sig och det lidande sjukdomen är förknippad med skapar naturligtvis rädsla. Tanken på smärta är plågsam. Särskilt äldre personer kan ha fått bevittna hårda öden under en tid då det inte fanns adekvat smärtlindring och därför ha föreställningen att smärta fortfarande hanteras dåligt.

Saarto minns själv från sin studietid hur morfin fick ges till exempel endast var fjärde timme, även när patienten verkligen led. Det var helt galet.

”Tiderna och attityderna har förändrats och smärta kan behandlas effektivt. Numera är cancerdöden ofta fridfull och patienten liksom tynar bort.”

Gränsen mellan palliativ vård och vård i livets slutskede är glidande. När vården i livets slutskede inleds är patienten sängliggande och tillståndet har avsevärt försämrats. Medvetandegraden sjunker och patienten är inte längre lika intresserad av sin omgivning. När de vitala funktionerna tynar av minskar den perifera blodcirkulationen och andningen kan bli oregelbunden. Patienten har då kanske bara några dagar eller veckor kvar att leva.

”I det här skedet slutar man med allt medicinskt ståhej, vilket fortfarande pågår aktivt i den palliativa fasen. Det är viktigt att känna igen den terminala fasen. Antibiotika är till exempel inte längre till någon nytta, snarare till förfång. Funktionsförmågan går ner betydligt och patienten börjar sova mycket. I det skedet försöker man hålla situationen lugn och se till att patienten har det så bra som möjligt. Behandlingen avslutas aldrig, dess syfte förändras. Syftet är att trygga en fridfull död.”

Nivån på vården varierar fortfarande

Nivån på den palliativa vården och vården i livets slutskede varierar fortfarande mellan de olika sjukvårdsdistrikten. Enligt en utredning från 2018 är tillgången på vård bäst på större orter, särskilt i södra Finland. Det finns numera flera aktörer och skillnaderna har minskat, men det råder fortfarande inte jämlik tillgång till specialiserad palliativ vård. Möjlighet till hemsjukvård bör kunna garanteras alla som vill ha det. Också sjukhusen behöver få konsultationstjänster.

”Situationen är bra inom HUS-området. Alla kan tillhandahållas hemsjukvård och i större områden finns det specialiserade avdelningar för vården i livets slutskede. I glesbygden är det svårare att ordna vården på grund av de långa avstånden, och de specialiserade avdelningarna och poliklinikerna kan befinna sig långt borta. Det behövs olika lösningar, exempelvis stöd från akutvården nattetid för vården i livets slutskede för hempatienter och ett starkt konsultationsstöd”, betonar Saarto.

Cancer ger många symtom, bland annat smärta, och sjukdomen kan utvecklas snabbt. Ungefär hälften av cancerpatienterna behöver specialiserad palliativ vård. Det viktigaste är att det vid behov ska vara möjligt att konsultera en kompetent enhet.

Stöd till de närstående

Anhöriga behöver mera psykiskt stöd än vad som vanligtvis finns att få. Vardagsbördan borde fås ner, men till exempel den ekonomiska belastningen kan vara hård. Allt det här strävar man efter att ta itu med, även efter patientens död. Till en god vård i livets slutskede hör också att ledsaga närstående så att de får grepp om livet igen. Cancerorganisationerna erbjuder samtalshjälp, vilket har varit ett värdefullt stöd för många.

I Sverige känner man begreppet ledighet av trängande familjeskäl som innebär att man kan stanna hemma för att vaka vid en närståendes dödsbädd, medan en make i Finland vanligtvis blir sjukskriven. För den sjukas minderåriga barn är det viktigt med långsiktigt stöd, ända upp till vuxen ålder. Enheten för psykosocialt stöd vid HUS Cancercentrum tillhandahåller stöd för hela familjen.

Alla har inte nära familjemedlemmar, i Finland är 40 procent av hushållen singelhushåll. Hemvården och hemsjukhuset kan göra många besök varje dag, men någon bör finnas där för den döende. Därför tillbringar man ofta den sista tiden på en avdelning för vård i livets slutskede.

”I framtiden kommer den palliativa vården in i patientens liv tidigare än förut. Den mjuka vården sätts in under livets sista år snarare än under de sista veckorna. Social- och hälsovårdsministeriet har nyligen beviljat universitetssjukhusen betydande medel för att utveckla den palliativa vården. Målet är att utvidga hemsjukhusnätverket och att i större utsträckning inkludera psykosocialt stöd i den palliativa vården. I framtiden kommer vi också att öka konsultationstjänsterna på sjukhusen och i omsorgsservicen”, säger Saarto.

Text: Arja-Leena Paavola
Foto: Eeva Anundi