Syöpä-lehti
2023

Att få delta i en läkemedelsprövning blev Juho Juutilainens räddning

Melanompatienten som redan hade förberett sin egen begravning erbjöds möjlighet att delta i en studie där ett nytt läkemedel skulle testas. Det var det sista kortet, och det måste läggas på bordet. Det lönade sig.

Helsingforsaren Juho Juutilainen (50 år) insjuknade i cancer våren 2004.

Jag lät ta bort ett otäckt födelsemärke från armen och födelsemärket diagnostiserades med melanom. Operation räckte till som behandling och efter fem år förklarades jag frisk. Men samtidigt hade jag det väldigt stressigt i livet. Det går inte att bevisa det vetenskapligt, men jag tror att den hårda stressen gav cancern ny fart. Det här skedde bara några veckor efter att jag hade friskf”örklarats år 2009″, kommer Juutilainen ihåg.

Det började dyka upp bulnader stora som ärtor på armen. Man försökte med olika behandlingar och cancern opererades, men melanomet ploppade alltid upp på nytt. Som mest fanns det närmare 200 tumörer på huden, eller det var åtminstone det antal som Juutilainen orkade räkna dem till. Trots att cancern spred sig hade han aldrig några smärtor. Privatföretagaren Juutilainen jobbade på som vanligt och han fortsatte också med sin löpning på samma sätt som tidigare.

”Det konstiga var att det växte ett monster inne i mig utan att det egentligen påverkade mitt mående på något sätt. Men visst ville den äggstora tumören i knäet vända sig lite ut och in på ett tråkigt sätt när jag joggade”, säger Juutilainen med ett skratt.

I det här skedet år 2012 frågade den behandlande läkaren vid HUS om Juutilainen var intresserad av att delta i en studie där läkemedelsföretaget Bristol-Meyers Squibb skulle testa Nivolumab. Det handlade om immunoterapi, som stärker kroppens egen försvarsmekanism. Kriterierna var strikta och läkaren varnade också för att det kunde bli allvarliga biverkningar. Metastaser hade redan hittats i levern, och det betydde att slutet var nära. Läkemedelsprövningen var den sista chansen. I mars 2013 började medicinen ges intravenöst, inledningsvis en gång i veckan.

I Juutilainens fall var biverkningarna relativt små jämfört med vad andra tvingats uppleva. Den mest betydande biverkningen var att hans minne försämrades av prövningsläkemedlet. När det hela var som värst kunde han till och med mitt i en mening glömma bort vad han höll på att säga. Även tarmfunktionerna ändrades och Juutilainen drabbades av lindrig laktosintolerans.

”Dessutom led jag av kraftig trötthet och måste ta upp till två–tre tupplurar för att orka jobba. Jag vet att många andra har haft en lång lista med verkligt tuffa biverkningar. Vi var ungefär 800 patienter från hela världen som deltog som försökspersoner.”

Sjukdomen påverkade också det psykiska välbefinnandet. Ett tag behövde Juutilainen psykofarmaka på grund av biverkningarna på humöret av den cancermedicin som då användes. Det är inte heller annars lätt att bli tvungen att tävla mot döden. På Cancerkliniken kom Juutilainen via HUCS Helsingfors psykiatriska konsultation till terapi, där han gick i totalt tre års tid. Det var en bra lösning.

”Jag är optimist till min natur. När jag pratade med terapeuten insåg jag att min positiva inställning är en bra försvarsmetod, men samtidigt kan fokusering på positiva saker leda till att man undviker tråkiga saker och svåra känslor. Också rädslan för döden måste bearbetas. Som jag ser det tvingar lidande och motgångar i bästa fall människan att hitta sig själv och de rätta proportionerna i livet. För mig innebar det också att gå igenom en hat-kärlek-relation i gudsförhållandet i form av tankar av typen ”varför just jag”.

”Min viktiga insikt är – för att citera statsmannen Paasikivi – att all vishets begynnelse är att erkänna fakta. Det är tungt att konfrontera egna rädslor och gå igenom känslorna men efter det blir livskvaliteten bättre”, funderar Juutilainen.

Det värsta scenariot slog alltså inte in. När det hade gått två veckor sedan Juutilainen börjat använda prövningsläkemedlet märkte han en morgon när han borstade tänderna att tumörerna såg mindre ut. Det var förbluffande. Snart togs bilder som visade att iakttagelsen faktiskt stämde. Användningen av läkemedlet fortsatte, och efter drygt två år hade alla tumörer försvunnit.

Juutilainen upplever att han är verkligt lyckligt lottad som fick komma med i läkemedelsprövningen. Äran för detta tillkommer den behandlande läkaren, som hänvisade honom till studien. På webbsidorna för HUS fanns det ännu inte på den tiden någon samlad information om pågående kliniska läkemedelsprövningar som man kunde söka sig till. Nu finns den informationen på Kliniska forskningsenhetens sidor.

”Som patient i Helsingfors var jag privilegierad, eftersom det kan vara svårare för patienter från andra sjukvårdsdistrikt att komma med i läkemedelsprövningar. Via den presentation av pågående läkemedelsforskning som öppnar sig från HUS:s webbplats kan man söka sig till kliniska studier från olika delar av Finland. I praktiken kan förstås ett långt avstånd från huvudstadsregionen vara ett problem och i en kritisk situation får patienten inte så snabbt den vård hen behöver. Men visst genomför man läkemedelsprövningar även vid andra universitetscentralsjukhus i Finland”, påpekar Juutilainen.

Läget är nu stabilt vad gäller cancern och Juutilainen lever numera ett så kallat normalt liv. Han går på datortomografiröntgen med tre månaders mellanrum. Om cancern kommer tillbaka återgår han till att använda läkemedlet Nivolumab.

”Nu kan jag planera för framtiden och för giftermål. Själv har jag inga barn. En regel för att få delta i studien var för övrigt att det inte var tillåtet att skaffa barn under prövningsfasen.”

”Jag har märkt att de som har cancer berättar ganska lite om sin sjukdom för andra. Det är förståeligt, eftersom nyheten om en närståendes cancer är ett verkligt svårt ämne. Det behövs trots allt kamratstöd och därför är det fint att det på Facebook finns närmare 20 cancerspecifika patientnätverk som föreningen Cancerpatienterna i Finland ansvarar för. Den slutna och självständiga Facebookgruppen Eniten vituttaa syöpä (ungefär Det jävligaste är cancern) är ett bra forum, tycker jag. Sådana forum är befriande och ger lindring. Patienter och anhöriga backar upp varandra; för mig har den varit till stor hjälp. På internationella konferenser har jag också fått träffa andra som gått längs samma forskningsstig och det har känts väldigt fint”, säger Juutilainen tacksamt.

 

Text: Arja-Leena Paavola

Bild: Eeva Anundi